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Ambulatório para doenças raras no Recife deve ser iniciado até maio

O centro irá funcionar no Hospital Maria Lucinda, no Recife, com serviços múltiplos

Pernambuco está correndo para habilitar junto ao Ministério da Saúde o primeiro Centro de Referência para o atendimento de pacientes com doenças raras. A unidade, que funcionará no Hospital Maria Lucinda, no bairro do Parnamirim, na Zona Norte do Recife, promete iniciar as atividades até o mês de maio. 

A novidade foi anunciada nesta terça-feira (20) durante reunião da Frente em Defesa das Pessoas com Deficiência na Assembleia Legislativa de Pernambuco (Alepe). O espaço atuará no acompanhamento clínico especializado multidisciplinar, com o aconselhamento genético das pessoas acometidas e seus familiares; além de promover pesquisa e ensino organizado.

“Além da importância na assistência e acolhimento a estas pessoas e suas famílias, o serviço vai contar com um centro de informação sobre essas doenças, possibilitando a disseminação da informação e conhecimento sobre as diversas enfermidades consideradas como raras", comentou o secretário estadual de Saúde, Iran Costa.

O serviço vai contar com médico geneticista, pediatras, neurologistas, ortopedista, cardiologista, clínico geral, cirurgião pediátrico, gastropediatra, pneumologista, além de profissionais de assistência social, enfermagem, nutrição, entre outros. 

Para testes de diagnósticos, serão disponibilizados laboratório de análises clinicas; exames radiológicos; laboratório especializado em investigação de erros inatos do metabolismo, em parceria com o Hospital das Clinicas de Porto Alegre (RS); e laboratório de investigação genética, em parceria com o Laboratório Genomika, de Pernambuco. “Ter a possibilidade de diagnóstico aqui em Pernambuco é um marco e é muito gratificante”, comentou a presidente da Aliança de Mães e Famílias Raras (Amar), Poliana Dias, que passou na pele as dificuldades de diagnóstico do filho entre várias consultas em São Paulo. 

Estima-se que 13 milhões de pessoas são portadoras de doenças raras no Brasil. A literatura médica lista mais de 8 mil tipos de doenças raras, 80% delas decorrem de fatores genéticos - as demais advêm de causas ambientais, infecciosas, imunológicas, entre outras. 

Fonte: Folha PE

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